Як вижити?
Вчора, 28 січня, під час комісії з питань техногенно-екологічної безпеки і надзвичайних ситуацій Кременчуцька газета повідомила чиновникам, що орфанні хворі* у Кременчуці скаржаться, що їм не видають навіть необхідних ліків. А також поцікавились, скільки таких хворих у місті, скільки коштів їм потрібно виділяти, а скільки по факту виділили на 2022 рік?
Роз’яснювати ситуацію взявся головний медик Кременчука Максим Середа
Він зазначив, що Згідно із постановою Кабінетів Міністрів України має бути державне і місцеве фінансування всім необхідним орфанних хворих .
«У постанові написано, це має відбуватися за рахунок державного і місцевих бюджетів. Але в першу чергу – державного. Це функція держави! Але це не виконується. Проте люди із рідкісними захворюваннями можуть проживати у різних населених пунктах – від столиці до сільської місцевості. А спроможності місцевих бюджетів різні. Вони просто не можуть покрити всі ті витрати, які мають бути для забезпечення даних пацієнтів. На жаль, з кожним роком фінансування на централізовані закупівлі ліків зменшується. Із міського бюджету виділяється, наскільки це можливо. Ми проводимо компенсацію цій категорії хворих, аби ЦМПСД мали змогу виписати рецепти і пацієнти мали змогу безоплатно отримати необхідні препарати»,- розповів Середа.
Він зауважив, що кількість кременчужан із орфанними хворобами щорічно змінюється.
«Я скажу, що це десятки хворих. Із них 8 осіб, які мають отримувати, згідно із протоколами лікування, які виписані у тому числі у національних інститутах, щорічно медикаментів на мільйони гривень для одного хворого. Є хворі, які мають отримувати на 2 млн, а є які на 2 млн 600 грн щорічно (максимум). Звичайно держава таких коштів не виділяє і ці суми не підйомні для будь-якого місцевого бюджету», - слова головного медика Кременчука.
Він повідомив, що у місцевому бюджеті Кременчука на 2022 рік передбачено 3 млн 100 тис грн. Сума не менша, ніж в минулому році.
«І цю суму, на скільки можливо, розподіляємо між орфанними хворими. І на скільки це можливо ліками забезпечуємо. Процес не зупинено, але в межах наявних асигнувань», - говорить чиновник.
Як насправді живеться у Кременчуці людині із орфанними хворобами знає 38-річний кременчужанин Андрій Лук’янець. В нього муковісцидоз, таких пацієнтів одиниці на всю країну. У випадку нелікування він може задихнутися, тож у періоди загострення ходить із портативним кисневим апаратом. Днями він звернувся до ЗМІ, у тому числі і Кременчуцької газети, аби привернути увагу місцевої і центральної влади, МОЗу, щоб цей діагноз нарешті впорядкували. Його історію, а також історію байдужості медиків, чиновників читайте в наступному номері Кременчуцької газети.
Довідка
Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.
Світлана Павленко
Підписуйся на розсилку новин на каналі Telegram. Дізнавайся першим найважливіші та найцікавіші новини!
